Uno de cada 10 mil niños padece Hemofilia A

Tuxtla.- Dania Fernández tiene un hermano con hemofilia, un trastorno de la coagulación que afecta a los hombres, por lo que cuando quedó embarazada, sospechó que la historia podría repetirse. Y así fue, pues Cristian, de 6 años, y Luis Gerardo de 4, padecen hemofilia A grave.

“Con Cris, a los dos días de nacido lo internaron por una bronconeumonía, al quinto día le salió un moretón en la espalda, y como yo tengo un hermano ya grande con esa enfermedad, ya me imaginaba que era eso”.

Con el mayor no batalló, pero con el chico sí, porque tiene más grave este trastorno, le pasaba que internaban a uno y a la semana al otro, casi se la vivían en el hospital, y ahora que están más grandes ya casi no los internan, están más controlados.

“Ellos no pueden hacer cosas pesadas, no pueden jugar fútbol, solo les recomiendan la natación para las articulaciones, porque eso afecta la enfermedad, no se pueden golpear, pueden sangrar al caminar o por dentro, entonces se les inflama y solo por ultrasonido podemos ver qué pasa”, dijo.

Sus hijos no paran de sangrar hasta que les ponen el factor faltante, les inyectan dos cajas los martes y dos cajas los viernes, un total de mil unidades por semana, en cuanto ella les ve lastimadas, tiene que llevarlos a urgencias por una dosis adicional.

“Cuando se ponen mal, sufres por verlos así, antes nuestra vida era prácticamente en el hospital por uno o por otro, incluso los enfermeros nos capacitaron para aplicarles medicamento en caso de emergencia… mientras lleven su profilaxis en el hospital, pueden tener una vida normal, porque los detectaron a tiempo, de lo contrario, pueden sufrir deformaciones o no caminar”.

Enfermedad rara, pero común

La hemofilia es un trastorno raro de la coagulación, es de los más frecuentes, causado por un defecto o falta de producción de proteínas para que se lleve a cabo la cadena de coagulación.

Efraín Aquino Fernández, hematólogo pediatra adscrito al Hospital de Especialidades Pediátricas, explica que es como una cadena de piezas de dominó que se tiran una tras otra, es como si una de ellas fuera muy chiquita y no logra tirar a la siguiente, por lo que no logra continuar y los niños sangran sin parar.

“La hemofilia A es la deficiencia de factor 8 y se presenta en uno de cada 10 mil niños, la tipo B e la falta de factor 9 y la padece uno de cada 30 mil niños, solo se presenta en varones, y es transmitida por la mamá, que es portadora del gen”.

En la antigüedad, se decía que era una enfermedad de reyes, sin embargo, si se presentaba en la realeza es porque se casaban entre parientes (consanguinidad), también es común si la mamá tiene primos o hermanos con esta condición, y es común que todos los hijos varones la presenten, como el caso de los hijos de Dania.

Cuando no se tiene un antecedente heredofamiliar, se identifica cuando los niños tienen moretones desde nacimiento, cuando empiezan a gatear o cuando presentan sangrados espontáneos, también cuando sangran mucho del cordón umbilical, o si son sometidos a una circuncisión.

Tratamiento no garantizado de por vida

“El tratamiento consiste en dar a los pacientes el factor faltante, ya sea una, dos o tres veces por semana según la edad, peso y sangrado, desde 1958 se plantea mantenerlos por arriba del porcentaje mínimo, pues se divide en tres: la hemofilia leve es cuando tienen arriba de 5 por ciento del factor, la moderada entre 1 y 5 por ciento, y la grave menos de 1 por ciento”, dijo.

Uno de los mayores problemas, es que se garantiza el tratamiento hasta los 18 años siempre y cuando el niño sea diagnosticado antes de los 10 años, después de los 18 tienen que buscar el factor. El problema es que cuando se van del hospital pierden de adultos el tratamiento, por lo que todos los años de tratamiento se vuelven una inversión tirada por la borda, y quedan vulnerables.

“Queremos que el gobierno voltee a ver a estos niños para dar tratamiento universal, profilaxis de por vida, ya que es lo que los mantiene estables y si no se les garantiza, es muy difícil conseguirlo, y aparecen consecuencias como sangrado de rodillas, codos, muñecas, tobillos de manera recurrente”.

En caso de no tratarse, la articulación limita la movilidad, y crecen con una silla de ruedas por la discapacidad que aparece, malformaciones y más, por lo que no pueden trabajar ni ser autosuficientes. Actualmente, el HEP cuenta con 33 niños en tratamiento con hemofilia A y cuatro con hemofilia B, que es cubierto entre el Seguro Popular y el propio hospital.

Erick, otro ejemplo de superación

A Erick Eduardo Morales, hoy a sus 14 años, la hemofilia ya no le sigue provocando las mismas dolencias de la infancia, pues cuando le pasa algo, le duele mucho más que a otros niños, las hemorragias pueden ser internas o externas y ha sufrido mucho por eso, pero no ha sido obstáculo para lograr sus metas.

Actualmente, estudia el tercer grado en la Secundaria Joaquín Miguel Gutiérrez y está inscrito en un club de natación, de inicio como terapia, y hoy en día, en competencias. “No me considero diferente a los otros niños, sino que me considero que he superado mis sueño, los he alcanzado y quiero seguir más. Fui a competir al Cañón del Sumidero a competir en aguas abiertas, quiero estudiar derecho; tampoco descuidar la natación, y ver que me prepara el futuro”.

Su padre, Otilio Eduardo Morales, recuerda que desde los siete meses de edad le fue detectada la hemofilia.

“Nos cayó de sorpresa y a pesar de todo eso hemos estado perseverando, luchando; Erick no caminaba, empezó con bastón, andadera; pasó mucho tiempo internado en el Hospital de Especialidades Pediátricas, en donde hoy cuenta con su tratamiento, muy caro, por cierto. Me sorprende su rendimiento físico, pues su enfermedad no le impide nadar, no le impide nada. Es muy valiente y con una fortaleza tremenda, como padre me asombra esa fortaleza de Erick. A natación entró por sus terapias y hoy en día está integrado a un Club de Natación y ha crecido mucho en su rendimiento físico”.

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