Espacio TEA: cuidar al cuidador también es transformar realidades

​Cuando hablamos de inclusión, casi siempre dirigimos la mirada hacia la persona diagnosticada: el niño con autismo, el adolescente con TDAH, el adulto que transita silenciosamente un diagnóstico que la sociedad aún no termina de comprender. Y sí, ellos deben ser el centro de muchas políticas, programas y esfuerzos. Pero hay una dimensión igualmente urgente que hemos aprendido a no ignorar: la de quienes cuidan, sostienen, impulsan y acompañan.

​En México, aunque no existen aún estadísticas oficiales unificadas, la Secretaría de Salud y la Comisión Nacional de Salud Mental y Adicciones (Conasama) estiman que 1 de cada 100 niñas y niños presenta alguna condición dentro del espectro autista. Por otro lado, en países con mayores recursos diagnósticos como Estados Unidos, los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) han reportado una prevalencia de 1 en cada 36 menores (Informe MMWR, 2023). Estas cifras, aunque distintas, coinciden en un punto clave: la mayoría de estos casos son atendidos en casa por madres, padres, abuelos, educadores o cuidadores informales.

​Son ellos quienes llevan sobre sus hombros una carga emocional, física, económica y social que rara vez es visibilizada… y mucho menos acompañada.

​El diagnóstico de un trastorno del neurodesarrollo no solo impacta a una persona: altera dinámicas familiares, relaciones sociales, trayectorias laborales y hasta los proyectos de vida más íntimos. Sin una red de apoyo, ese impacto puede convertirse en agotamiento, ansiedad, depresión, desesperanza o, en los peores casos, en abandono del cuidado. Algunas historias nos obligan a mirar esta realidad sin filtros.

​Hace unos días, el caso de Micaela Lator (47 años), madre de un joven con autismo severo, conmocionó a Argentina y al mundo. Un día antes de la tragedia, escribió en redes sociales: “No quiero mucho en la vida, solo una vida mejor para mi hijo”. Al día siguiente, la desesperación y el colapso emocional la llevaron a una decisión devastadora. Ella y su hijo, Esteban, fueron encontrados sin vida.

​El caso estremeció no solo por su desenlace, sino por lo que representaba: la soledad, la falta de redes, la ausencia de contención para quienes también necesitan ser cuidados. Es un llamado de atención para todas las sociedades, y especialmente para quienes trabajamos en salud y derechos humanos.

​En Fundación RedSalud Internacional, con más de dos años desarrollando el programa Autismo en Positivo, entendimos que el bienestar de las personas con TEA —o cualquier condición del neurodesarrollo— no puede depender únicamente del sistema de salud formal. Debe construirse desde la solidaridad, la comunidad y la corresponsabilidad.

​Por eso, nace Espacio TEA: un nuevo programa que no es solo un servicio más, sino un acto de justicia y empatía con las familias que todos los días enfrentan desafíos que no siempre son comprendidos.

Nuestro lema no es simbólico: TEAyudamos, TEAsistimos, TEAcompañamos es una promesa operativa y humana.

Desde este espacio, brindaremos:

1. Capacitaciones y pláticas especializadas a cargo de profesionales que en muchos casos también son cuidadores.

2. Grupos de apoyo y contención emocional, donde se prioriza la escucha, la validación de emociones y el acompañamiento entre pares.

3. Materiales, herramientas y asesoría práctica para el día a día de las familias.

4. Una red solidaria de aliados —especialistas, educadores, madres, padres y cuidadores— que dignifican, comprenden y apoyan desde la experiencia.

​Espacio TEA es el espacio que es dirigido por quienes conocen la realidad de primera mano: padres, madres, hermanos, abuelos, maestros, terapeutas y cuidadores comprometidos. Porque, ¿quién mejor para guiarte que quien también ha recorrido ese camino?

​Decimos que lo hacemos “por ti, por mí y por ellos”, porque creemos firmemente en la construcción de la red internacional más grande de cuidadores que se cuidan entre sí –cuidadores que cuidan cuidadores–. Un tejido social donde el amor, la empatía y la información caminan juntas.

​Gracias al apoyo de aliados como Good Deeds Day (Día de las Buenas Acciones México), y Canirac Chiapas, este espacio se ha hecho realidad. Pero lo más valioso ha sido el compromiso de madres y padres que han decidido pasar del agotamiento al activismo, y del dolor a la acción colectiva.

​En RedSalud Internacional no trabajamos “para” las familias, trabajamos con ellas. No imponemos soluciones, construimos caminos juntos. Sabemos que el cuidado compartido transforma, fortalece… y también sana.

​Esta columna no es solo la presentación de un programa. Es un agradecimiento a quienes forman parte de este espacio y una invitación abierta a madres, padres, cuidadores, profesionales, voluntarios y aliados que desean un mundo más justo y humano para quienes viven con alguna condición del neurodesarrollo.

​Espacio TEA es solo el inicio. Lo que hagamos juntos será lo que marque la diferencia.

🧩 Porque cuidar también es luchar.

🧩 Porque acompañar también es transformar.

🧩 Porque nadie debería sentirse solo cuando se trata de amor, salud y cuidado.

🧩 Porque transformar la vida de una persona con autismo empieza por abrazar la vida de quien lo cuida.

🧩 Porque cuando cuidamos a quienes cuidan, no solo sostenemos familias… construimos futuros más dignos, más humanos y más esperanzadores.

​Hoy más que nunca, Espacio TEA es ese abrazo colectivo que tanto necesitábamos.

Y tú también puedes ser parte de esta red que cambia realidades.