Espacio TEA, un lugar especial

Tuxtla.- Paulina tiene 34 años, es mamá de una niña con el diagnóstico de autismo, es colaboradora de Red Salud y la farmacia Autismo en Positivo, donde nace la idea de crear Espacio TEA, que no solamente es ella o Laura, son varias mamis con el diagnóstico de autismo, nace de la necesidad de poder ayudar a padres de familia a aceptar o facilitar el duelo del diagnóstico y fomentar espacios más empáticos como la escuela, público en general, cuidadores y docentes.

Por su parte, Laura tiene 31 años, y un bebé de 3, recientemente diagnosticado con TEA grado 2, fue en redes sociales cómo conoció a Pau, en ese momento estaba perdida, muy triste, porque es un cúmulo de emociones, el diagnóstico, luego pensar qué sigue, a dónde hay que ir, con qué doctor, todas esas cosas la asustaron, entonces, empezó a buscar grupos de apoyo, encontró la publicación de Pau, la agregaron a un grupo en WhatsApp y llegó al primer taller presencial de Espacio TEA.

“Cuando yo llego, fue como un alivio, ver cómo, al final de cuentas, no estás sola en el mundo, y que tu bebé no es el primero ni el único que va a tener esa condición, gracias a ellas ahorita ya voy, vengo, hago todo lo que no estaba acostumbrada a hacer, es muy bonito saber que hay un brazo, un hombrito donde apoyarte, y es muy bonito porque somos mamás que sentimos lo mismo, que pensamos lo mismo, y creo que es lo mejor que me pudo haber pasado, conocerlas a ellas”, mencionó.

Señalaron que desafortunadamente hoy en día se encuentran con personas que en vez de que aporten algo positivo, aportan algo negativo, que realmente no se pueden poner en sus zapatos y no saben todo este proceso, lo que están sintiendo pasando, porque las crisis sensoriales que sus hijos tienen, a veces ellos tampoco saben cómo apoyarlos, cómo ayudarlos, simplemente mantener la calma, respirar y esperar a que esa crisis pueda pasar, o simplemente buscar distractores para que se puedan olvidar y continuar con lo que estaban haciendo.

“Realmente es algo muy difícil cómo podemos aportar, en primera instancia están nuestros familiares, pero desafortunadamente también nos encontramos con familiares que no conocen o no comprenden el tema y lo ven de otra manera, en segunda instancia está el núcleo escolar, el núcleo educativo, que es nuestra chamba, nuestro trabajo, entrar con cada uno de los docentes o con el director, tenemos que combatir el bullying y la estigmatización”.

Espacio TEA nació hace cuatro o cinco meses, tuvieron un protocolo, les llevó un poquito de tiempo, junto con Karen, son mujeres muy movidas que no pueden estar quietas, entonces surge la necesidad e inquietudes de hacer una charla, una plática, y empezaron a buscar las herramientas necesarias para que pudieran implementar y echarlo a andar, en la primera charla que tuvieron, Laura se acercó y hoy en día, es un integrante más del comité, que tiene por objetivo crecer y llegar a más padres de familia, darles a conocer que hay un espacio, que si necesitas un apoyo, algún consejo, son un instrumento para poder llegar y ayudar a las demás personas.

“He escuchado de otros grupos, he escuchado de otras personas, pero no con esa cercanía o con esa frescura que tienen ellas de decir, vamos al día y conocemos la situación como tal porque somos las primeras cuidadoras, pero también entender a través de los talleres van llegando abuelitos, tíos, primos y te das cuenta de que no es solamente papá o mamá, sino que hay una red atrás de todos los demás que estamos ahí, creo que es importante por lo menos para los que van apenas entendiendo este mundo, porque realmente si no estuvieran las personas con su experiencia previa, estamos perdidos, yo cuando llegué les dije, ¿qué más podemos hacer? Y a través de cada plática, de los talleres que han invitado a las personas muy profesionales, vas entendiendo un poquito más, creo que no es solamente pensar en los niños, sino pensar en uno mismo”, añadió Laura.

Principalmente, su consejo es estar con un equipo médico, el hecho de llegar a un buen pediatra que te canalice con otro tipo de especialistas y después de eso, buscar el apoyo emocional, la parte también del cuidado propio, para eso están ellas, este grupo tan bonito que han formado para apapachar al recién llegado, porque es difícil, a pesar de estar tranquila porque sus dudas se aclararon, llega un punto en la noche en el que te acuestas y dices ¿pero por qué yo? o ¿qué hice mal para que terminara este diagnóstico conmigo? Pero al final de cuentas, el llegar con otras personas que ya han vivido previamente todo este proceso, te hace entender que es parte de, y que a lo mejor no hay un origen como tal, pero vas conociendo que hay otras cosas o maneras de enfrentarlo, que no estás solo, y sobre todo que hay muchas personas alrededor tuyo que pueden acuerparte y te pueden llevar hacia el caminito que ellos ya recorrieron.

“Realmente estoy muy agradecida, porque sin el apoyo total del grupo yo creo que seguiría en las mismas, centrada en pensar, ¿por qué a mí? o ¿por qué a mi bebé? En vez de accionar, esa es la parte positiva, que yo las veo todo el tiempo yendo de un lado a otro, terapias aquí y allá y digo, wow, eso se puede después del diagnóstico y se puede seguir viviendo en una rutina totalmente establecida, obviamente integrarnos al mundo como tal, yo creo que esa es la parte fundamental”.

Señalaron que cuando les dan el diagnóstico, no es nada fácil, el poder aceptar, el por qué yo, por qué mi hijo, pero Dios sabe por qué hace las cosas y a quién utiliza como instrumento, no lo pueden ver como una maldición, al contrario, pueden verlo como una bendición porque como papás aprenden de ellos, la vida y el mundo es una escuela donde no dejamos de aprender, en estos tiempos ellos son sus maestros, porque de cierta manera a veces te sorprenden con cada cosita, cómo aprendes, cómo actuar, qué decir, y con ellos que son una esponjita, el doble o el triple de lo que son los demás niños, tienen que tener cuidado de lo que dicen, cómo lo dicen, en dónde, tienes que ser un poquito más prudente, en el camino vas encontrando las herramientas necesarias para poder ayudar a tu hijo.

“Como padre o madre conocemos a nuestros hijos y sabemos qué es mejor para ellos, qué les gusta o qué no, yo si algo he entendido es que, por ejemplo, mi hija tiene cierto retraso intelectual, entonces yo digo, si ella no va a ser buena en la escuela, por lo menos tengo que buscarle alguna actividad, algún oficio, si le gusta la natación o la gimnasia, en un futuro ella puede ser una nadadora olímpica o una gimnasta olímpica, tú como padre tienes que ir buscando las herramientas para de ahí ver sus fortalezas y darles el plus que ellos necesitan”, señaló.

Añadieron que hasta que no son padres no entienden esa parte del berrinche o del desborde emocional, y no comprendemos realmente cómo es que un niño reacciona de esa forma, cuando no era mamá, decía, qué fastidio, por qué gritan, por qué hacen esto, ahora empatizan en esa parte de que también fueron niñas alguna vez, también se sintieron mal o frustradas, esa parte como adultos se les olvida, en ese ir y venir, todo lo queremos a prisa, se nos olvida esa parte de bajarle un poquito a la dinámica tan rápida de la vida, por lo menos antes de tener al bebé veía a los niños en el súper, a un niño tirado en el piso y solamente era de observar, pero muchas veces está la mamá queriendo contener a su bebé, nunca se acercó porque le dio pena el hecho de saber si a lo mejor no quería su ayuda, pero el observar si hay alguna cuestión que pueda hacerle daño en el entorno, u observar a la mamá si no necesita una parte de ayuda.

“No creo que estaría mal que nos acercáramos a preguntar si necesitan algo, simplemente a lo mejor necesitan un abrazo como padres, porque es un descontrol, si es difícil autorregularse como adulto, ver a un niño en una situación de neurodivergencia es muchísimo más, es un detonante total, entonces creo que no estaría de más si en algún momento alguien se topa con una situación así, preguntar si necesitan algo, no yo como mamá de un bebé autista no me molestaría que me preguntaran, incluso a lo mejor podría ser de gran utilidad que se acercaran a mí a preguntarme si necesito algo y a lo mejor si”, comentó.

En este sentido, tienen un evento que comienza el 20, 21, 22 23, terminando el día viernes 24, que es el segundo aniversario de la farmacia de manera presencial, en el Fondo de Cultura Económica, en la biblioteca, invitando al público en general, también a aquellos estudiantes que se quieran sumar para poder conocer, saber acerca del tema y qué hacer en caso que se les pueda llegar a presentar, más que nada es darle difusión, concientización, van a estar transmitiendo ese día, pero además es importante avisar a la sociedad que es con cupo limitado, entonces tienen que anotarse, va a haber un QR, no tiene ningún costo, es una gran labor que están realizando como padres de familia, como docentes, como cuidadores en primera instancia

“Vamos a tener unas charlas del 20 al 23 y vamos a terminar el día 24 de manera presencial, nos va a acompañar una psicóloga, que también se ha dedicado a manejar ciertos test, se ha encargado de diagnosticar a otros niños, todo lleva su proceso, no se desesperen, no piensen que solamente los médicos especialistas juegan con su dinero y con su tiempo, necesitamos muchas sesiones para poder seguir valorando al pacientito y así tener un diagnóstico más certero, y también tener en cuenta ese factor importante de la economía para este tipo de neurodivergencias, ya que cada test viene teniendo un valor bastante alto a tener en cuenta”.

También es importante mencionar que no lo están haciendo con ningún fin político, no hay fines de lucro, ser conscientes de esa parte, que todo aporta, hacerle entender a la sociedad que solamente son un instrumento para poder llegar a más padres, que puedan seguir aceptando o continuar con el proceso del duelo, y sobre todo con el diagnóstico que sigue, a dónde voy, con quién voy, qué medicamentos tomar, está esta parte de la farmacia, que se les puede facilitar el medicamento, siempre y cuando se tenga en existencia, y si no, ahí entra otra chamba, tratar de buscarlo para facilitarlo a un mejor precio, a un bajo costo o en donación.

“La parte de la fundación, por lo menos cuando yo llego y los conozco, cómo puede ser posible que alguien de la nada te vaya a ofrecer esta situación, después me quedo pensando en la parte de que es por el amor a nuestros hijos, realmente una madre o padre puede hacer tanto por los hijos que en vez de pensar solamente en ellos van buscando el bienestar de los demás, entonces creo que desde que me dijeron afílate, haz esto, dices, en dónde más me iban a dar esta oportunidad de seguir con el tratamiento, o de querer tener un espacio para que puedan llegar los niños e interactuar ahí mismo mientras nosotros estamos platicando, tomando un cafecito, organizando las cosas, ellos pueden estar ahí con nosotros, cuántas veces en algún otro lugar hemos sido muy criticadas en esa parte”.

Por lo menos su hijo es con hiperactividad, es una bala, no se queda quieto y el hecho de que ellas comprenden la situación de su hijo y que puedan estar ahí con ella, cree que es un plus, y sí es importante la afiliación, reiterarles que si no están inscritos o si no las conocen, que por favor busquen en redes Red Salud, qué maravilla es todo, ni siquiera solamente la parte de la farmacia, hay muchísimas cosas más en las que colaboran y que poco a poco nos podemos ir integrando como sociedad, está como Paulina Gómez tanto en Facebook como en Instagram, o como Autismo Positivo, Red Salud y próximamente van a aperturar Espacio TEA, para poder subir todo tipo de información, cualquier plática, cualquier taller, es un espacio para ellas, un espacio terapéutico el compartir ideas y seguir compartiendo experiencias.

“Samir, mi bebé, llegó a este mundo como un verdadero arcoíris, deseado, con mucho amor, para enseñarnos la importancia de vivir paso a paso, que la carrera de esta vida a la que íbamos acelerados vino a darle esa pausa, ese entendimiento de por qué son las cosas así, yo odiaba la rutina, llegar a un punto en el que es esencial para vivir la otra persona me ha enseñado que las personas estamos aquí por algún motivo, soy una persona de fe y creo que Dios no hace las cosas al azar, sino por un motivo especial y creo que Samir llegó a mi vida para apoyar a los demás desde nuestra experiencia, qué puedo aportarle al mundo, después de mucho tiempo perdida, confundida, pero con su diagnóstico y el proceso que he llevado me ha llevado a conocer personas para aportar mi granito de arena donde me encuentre, me ha dado nuevas intenciones de vida, te amo”, dijo Laura.

Paulina añadió a Lorraine, su hija, agradecerle porque la convirtió en mamá, está aprendiendo con ella cosas nuevas, el proceso no ha sido nada fácil, llegar hasta donde ha estado, sus logros han sido por ella, por su gran esfuerzo, por querer aprender y ser una persona independiente, salir adelante, está muy orgullosa de ella, de la niña simpática, alegre, juguetona que es, está sumamente orgullosa, no le queda más que decirle gracias por enseñarle cosas buenas y malas, gracias por sus travesuras, acaba con su paciencia pero por eso está aquí, para que sigan sacando paciencia, es un instrumento muy valioso para ellos y ayudar a más niños que están en ese proceso de sufrimiento, la ama con todo su corazón, a pesar de los momentos buenos y malos está aquí para sostenerla, acompañarla, apoyarla y seguirla impulsando en lo que más quiere y desea, la ama y desea que Dios la bendiga.