5 de cada 10 mil personas padecen una enfermedad rara

Tuxtla.- Cada 28 de febrero -o 29, cuando cae en año bisiesto-, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son aquellas que solo padecen cinco de cada 10 mil personas, en Chiapas, los más comunes son algunos síndromes, la hemofilia y la mucopolisacaridosis, Jeshua Alexander fue diagnosticado con esta padecimiento, tipo 1 (MPS1), cuando tenía seis meses de edad.

“Él se miraba así tosco, tenía la cabecita más de lo normal y sus manitas así gruesecitas, todo así como muy tosquito él, exagerado de gordito”, señaló su mamá, Sandra Guadalupe, quien tras notar estas anomalías, lo llevó a un pediatra y la refirieron al Hospital de Especialidades Pediátricas.

Ahí, le han brindado tratamiento de manera continua, que consiste en la aplicación de una enzima, actualmente están en trámites de que, por ser ya mayor de edad, continúe su tratamiento en otro hospital no pediátrico, lleva tres meses sin aplicárselo y esto le representa algunas complicaciones.

“Empieza con sus dolores de articulaciones, le cuesta caminar, de repente le tiembla una piernita, sin el tratamiento, ya el teniendo tratamiento mejora un poco más; todo este proceso ha sido un poco difícil, por lo mismo de que soy mamá soltera, la economía, el traslado de aquí al hospital, cuando me dijeron de la enfermedad de él sí como que no quiere uno aceptar”, mencionó.

Sin embargo, hoy dice que está bien, con sus complicaciones y todo, pero tratando de llevar una vida normal, en el Hospital Pediátrico, Yeshua terminó segundo de secundaria, ahora seguirá estudiando, es un chico tímido y no habla, pero su mamá lo adora con todo su corazón.

“Hoy quiero no solo conmemorar y celebrar este día, también quiero celebrar, ojalá que lo acepten en el Gómez Maza para continuar su tratamiento”, esperó Sandra, quien se dedica a la cocina en Chiapa de Corzo, donde habitan.

Los especialistas consideran que sie7e de cada 10 casos de enfermedades raras se detectan en etapa pediátrica, por ello es importante como papás siempre estar atentos a cualquier cambio o anomalía en los bebés, una de las mayores dificultades es obtener un diagnóstico certero, pues en muchos casos se confunde con otro mal.