Autismo en Positivo celebrará segundo aniversario

Tuxtla.- Denise es mamá de un niño con autismo, Milán, que tiene nueve años y por él está aquí, siendo parte de este movimiento de Autismo en Positivo, para sumar todo lo que puedan por sus hijos, con todo el amor y todo el cariño, tratando de llegar a más personas que puedan escucharlos, conocer de Espacio TEA, de Autismo Positivo y de las actividades que van a tener.

“Soy una mamá comprometida, una mamá de tiempo completo con mis hijos, con Milán y Andrea, pero enfocada en todo el proceso terapéutico que lleva Milán y en toda su jornada de día a día, así que soy una mamá neurodivergente, a ellos se les llama persona con autismo, o por su nombre”, especificó.

Asimismo, nos acompaña Karen Yoselin Padilla, coordinadora nacional del programa Autismo en Positivo de Fundación Red Salud, son varias mamás que conforman el comité como tal, que crearon lo nuevo: Espacio TEA, un espacio para papás, mamás, cuidadores o cualquier persona que tenga esa inquietud de conocer o de saber sobre estos temas, cada cierto tiempo lanzan capacitaciones dentro de su espacio en la Oficina de Canirac, ya el 24 de octubre cumplen su segundo aniversario.

“Todo nace por el diagnóstico de mi hijo, yo también soy mamá de un niño con autismo grado 1, con retraso en su lenguaje expresivo, mi hijo tiene 6 años, acaba de entrar a la primaria, gracias a él y a que llegó a mi vida, me nació la inquietud de apoyar a más familias, es como así nos vamos uniendo cada una de nosotras, eso es nuestro motor para poder apoyar a más familias, hablamos mucho de la inclusión, de la empatía, por eso estamos uniendo fuerzas, para poder llegar a más personas”, señaló.

En su caso, la escuela donde va su hijo tiene maternal, preescolar y primaria, no hubo mucho cambio, la diferencia fue el salón, la maestra y que ahorita ya los lunes tiene que ir con pantalón, camisa y zapatos, que nunca se había puesto, pero lo ha tomado bien, en el autismo hay días buenos y malos, cada día es algo diferente, pero ahorita son más días buenos, siempre con trabajo en equipo entre la escuela, la casa y las terapias, su mundo gira alrededor de ello, luchan porque sus hijos se adapten a la sociedad, se puedan tener esas relaciones sociales, por eso luchan por la inclusión, por la empatía, no es solo que los reciban, sino que armen estrategias para que trabajen de la misma manera que los demás niños.

“Karen me invitó a formar parte de este comité, a tener un tiempo, un espacio entre mamás que hablamos el mismo idioma, que con una mirada nos entendemos, vemos a nuestros hijos y nos conectamos, de una manera muy bonita, me dice, estamos trabajando en esta parte con Autismo en Positivo, hay un espacio para mamás, para papás, para cuidadores, que desgraciadamente a lo mejor no tienen la información, están viviendo su duelo, ya cuentan con una información o ya están en la parte avanzada, superando el duelo, pero no saben qué hacer”, comentó.

Es decir, si ya aceptaste que tu hijo tiene una condición, este espacio es muy bonito, pueden llegar como mamás o como papás y platicar de su día a día, decir qué les está funcionando, qué no, no son médicos, pero hablan desde la experiencia de su día a día y eso es más que suficiente, entonces, cuando llega una mami o papi nuevos, y quieren saber, ¿qué hicieron? ¿Cómo lo vivieron? ¿Cómo recibiste la información, o qué estás haciendo ahora? Es donde les pueden hablar desde el corazón y decirles, al igual que tú, yo no acepté el diagnóstico de manera inmediata, para mí fue un choque, etcétera; tu ideal, tu perspectiva, en su caso, ese diagnóstico fue a los dos años ocho meses de su hijo.

“Hay una edad donde el cerebro del niño llega al punto de la maduración, entonces, todo lo que él reciba a temprana edad va a ser fundamental para que su desarrollo sea aún mejor, es una esponjita, toda la información, las terapias, todo lo que reciba a temprana edad, cuando llegue a la edad de la maduración, el cerebro empieza a acomodar a su forma, a su manera, a su tiempo, entonces, todo lo que pueda recibir a temprana edad es lo más importante, desde mi opinión, le digo a los papás, tú recibes un diagnóstico, es válido no aceptarlo, es válido no querer escuchar más, pero que no se queden ahí, que siempre busquen la opinión de otro especialista, pero sobre todo que inicien el camino de las terapias, porque si al final no es autismo, tú ya estás dentro de las terapias y no le van a hacer daño a tu hijo, le van a ayudar”.

Añadieron que su obligación es poderle aconsejar al papá, a la mamá que está iniciando, si ya tiene un diagnóstico, que inicie el proceso de las terapias, ir con una neuropsicóloga, con una neuropediatra, con una paidopsiquiatra, acompañar e iniciar la parte terapéutica con su hijo, le va a ayudar y si al final el médico dice que el diagnóstico no era el inicial, que tiene comorbilidades que se van sumando a una condición, es ir avanzando, pero si nada más se quedan en negar un diagnóstico, no van a avanzar ellos, ni sus hijos, y van a perder un tiempo valioso, iniciar, esa sería su mayor aportación.

“Después como papá o mamá te sientes mal, porque no lo hiciste a temprana edad, porque a veces ya cuando estás de este lado, te das cuenta que entre más temprano sea el apoyo para tu hijo, es mejor, entonces que no tengan ese miedo, no hay una edad, es que tú como mamá, ves que algo no está bien, aunque te digan que está consentido, que le das todo, hay ciertas cosas que dependiendo la edad del niño tiene que hacer o lograr, entonces si estás detectando que hay cosas que son más difíciles, que aún no habla o cosas así, no perder el tiempo, sino que vayas de una vez a tener ese diagnóstico, entre más temprano lo apoyes, va a lograr muchas cosas en la adolescencia, en la madurez de su cerebro”.

Además, ellos tienen convenio con una psicóloga muy buena que va a estar en el evento presencial, a través de la afiliación les hace ese descuento para poder darles un diagnóstico, y es que es un proceso de varias sesiones en el que ya te pueden dar ese diagnóstico, así como convenios con laboratorios, no te piden copias ni nada, simplemente su nombre, su tipo de sangre, contacto de emergencia y el diagnóstico, en caso de que se afilien sus hijos, estos indicadores les sirven para los laboratorios que los apoyan en traer estos medicamentos y darlos en donación o con subsidio.

“Creo que estamos malacostumbrados a que cuando recibimos algo, tiene que haber algo detrás, pero nuestro motor son nuestros hijos, nada más y nada menos, no tiene ningún costo, ese registro va a dar una lista de qué enfermedades son las que más saltan en las personas que se están inscribiendo, así, el laboratorio nos va a proporcionar medicamentos a la enfermedad o condición que más esté en punta, el trabajo no es sólo nuestro, hay familias atrás, acompañándonos y que vean que este trabajo puede llegar a más personas, ahí las cosas se ven de diferente manera, es a donde queremos llegar”, señalaron.

Entre cada niño o niña, es un mundo de diferencia, una pudo ver a su hijo como mamá primeriza, pues no tenía un referente de otro hijo, entonces, los focos rojos, pero también con ojos de amor, sin embargo, los médicos no se equivocan, tienen ya un ojo clínico que dice, por ahí va, lo que hay que trabajar es en uno, en aceptarlo o llevar el proceso, pero, con ese ojo de mamá primeriza, decir, hay que esperar, pero también queda la espinita sembrada de decir,  hay algo en tu hijo, tal vez de la familia o personas cercanas, que ven que algo no está bien en el niño, aunque vea a su hijo perfecto, y no, algo había.

“El también no hacer a un lado ese tipo de comentarios que no van con una mala intención, sino todo lo contrario, es donde uno abre la brecha de decir, voy con un especialista, no quedé contenta con un resultado, voy con otro, hay similitudes, por acá es, me abrió los ojos en el camino, tanto a mi esposo como a mí, estamos aprendiendo, porque todos los días Milán nos enseña algo diferente, entonces, el entrar a este mundo de medicamentos, de médicos, de terapeutas, hace una gran diferencia”, señaló Denise.

En el caso de Karen, su hijo fue diagnosticado a los dos años ocho meses, como también es mamá primeriza, primero, en la guardería le dijeron que veían algo, fue con un neurólogo, no tuvo una buena experiencia porque le dijo muchas cosas que en ese momento le cayeron como un balde de agua fría, entonces no quedó contenta.

“Entonces ya lo llevé con una psicóloga pediatra, como siete meses me llevó el proceso para el diagnóstico, ya tenía más o menos la idea y me dijo que era trastorno del espectro autista grado 1, adicional el retraso en su lenguaje expresivo, lo social es lo que le cuesta un poco, pero a raíz de eso empezamos a tener terapias en DIF, ahorita también en Teletón, los papás no se imaginan todo el esfuerzo que como mamás que tenemos un niño con alguna condición, hacemos, es llevarlos a terapias y buscarles algo adicional, natación, karate, hacemos un gran trabajo, toda la semana, desde la mañana hasta la noche trabajando para que nuestros hijos puedan tener una vida normal, adaptarse a la sociedad, y a veces la sociedad no te paga de la misma manera”, lamentó.

Fue alrededor de todas esas terapias que su hijo empezó a hablar más, en cuestiones académicas, él aprendió a leer con lo visual, le cuesta escribir, hay detallitos que le cuestan un poquito más, pero la terapia física, cognitiva, conductual, ocupacional, porque son infinidad de terapias, los ayudan a adaptarse más, a que a los maestros no les cueste tanto poderles dar esta información, pues si no apoyan del lado de la escuela o de los maestros, no hay una base para sus hijos, es un trabajo en equipo, de la casa y de la familia.

“A veces la familia es tu propia barrera, no te deja avanzar, lo que hacemos dentro de Espacio TEA es poder brindarle a los papás, a los cuidadores, estas herramientas de que yo pasé esto, ella pasó esta situación, tú puedes hacerlo por este lado, aquí va a ser más corta tu lucha, más corto tu desgaste económico, tu desgaste emocional, otra cosa muy importante, el cuidado del cuidador, con el cuidador nos referimos a una persona que cuida o que está con una persona que necesita este apoyo tuyo, ya sea una persona con discapacidad, con algún trastorno de neurodesarrollo, que necesita una persona que siempre está con ella, por eso también se llama nivel 1, nivel 2, nivel 3, porque son los niveles de apoyo que necesitan nuestros hijos”.

Ellas son cuidadoras de un niño con autismo, pero su idea es que el día de mañana él sea independiente y ya no las necesite, también quisieran ser eternas, pero no se puede, entonces hay que ver la realidad, también aventar a sus hijos un poco a esta sociedad, aunque no es tan bonita, pero luchan por eso, creando estos espacios, estos lugares, para poder ser más empáticos, más inclusivos, porque luego se van encontrando con personas que tienen un sobrino, una amiga, entrar desde ahí, para que sean un poco más empáticos y vayan dando este mensaje también.

“No es fácil, ahorita estamos aquí, hacemos esto y lo otro, pero nos ha costado, la salud mental también es importante en el cuidador, ver que estés bien, que te alimentes bien, que duermas tus horas, porque si tú no estás bien, no puedes estar cuidando bien a tus hijos, hay muchas partes que dentro de estos espacios que creamos, les damos estas herramientas a estos papás, y que también entiendan que un diagnóstico no define a nuestros hijos, no porque nos den este diagnóstico, me voy a tirar y ahí me quedé, ese que sea el motor para luchar y romper esos diagnósticos, y decirle, me dijiste que mi hijo no iba a hablar y mira, ya está hablando, me dijiste que mi hijo no iba a poder estar solo y no necesitó una maestra sombra, pero es una suma de esfuerzos”.

Puedes contactarlas por redes sociales, ya sea mediante Red Salud, Espacio TEA o Autismo en Positivo, también tienen un espacio que les presta Canirac Chiapas, en la 14 Poniente y Primera Sur, el número de teléfono de la oficina es 961 602 66 57, les pueden hacer una llamada o buscarlas en Facebook como Autismo en Positivo, El Poder de los Pequeños Gestos y en plataforma digital con Fundación Red Salud, www.redsalud.com.mx, próximamente va a migrar a ORG, a lo mejor no están las 24 horas ahí, pero se reúnen regularmente los miércoles ahí, desde las 10 hasta la 1, porque es cuando van por sus hijos a la escuela.

“Si algún papá quiere, tiene un tiempo, puede unirse para ser partícipes del cambio, este grupo se creó así, se ha estado formando así, de personas que han llegado, le suman a eso, buscando otras alternativas, las demás mamis que nos acompañan también llegaron con una aflicción, con una necesidad, llegaron rotas, con mil emociones, con diagnósticos recientes, otros que ya no son tan recientes pero que aún no saben qué hacer, y nos sumamos, en esa suma surgió este conjunto”, mencionó.

Este 24 de octubre, cumplen su segundo aniversario como Autismo en Positivo, Fundación Red Salud ya lleva 11 años, ellas apenas dos, y como celebración están lanzando un seminario especializado que va a promover la inclusión social y la empatía, que no solo va dirigido a cuidadores, padres de familia, sino también a especialistas, a terapeutas, a médicos, a escuelas, y a la sociedad en general, porque desde ahí surge la empatía.

“Cuando tienen una crisis, lo que debería atenderse, que es lo principal, sacar a nuestros hijos de ese estado, se convierte en no solamente eso, sino que todos los que están a nuestro alrededor, cómo nos juzgan, cómo nos miran, cómo opinan, porque pueden decir, esa mamá o ese papá que no están pendientes, no corrigen a su hijo, por qué permiten esos berrinches, y tú no puedes saber si está teniendo una crisis en ese momento, que lo principal es mantener la calma, cómo mantener la calma si me estás viendo o me estás juzgando, toda esa información ocurre en segundos, uno tiene que hacerse fuerte, decir, no escucho, no veo, lo que me importa es él, sacarlo de ese estado en el que está, que él se tranquilice y después hablamos”, explicó.

Es toda una semana, del 20 al 24 de octubre, de muchas actividades, van a ser cuatro webinars mediante los que quieren fomentar una cultura de respeto, de comprensión y de valores, lunes, martes y miércoles va a ser de 6 a 7 de la tarde, ya que comí, ya estoy tranquila y ya puedo ponerle atención, es una hora que se van a transmitir, va a haber un registro, se va a mandar un QR donde se van a poder registrar las personas para tener estos enlaces, son cuatro sesiones.

“Por ejemplo, el día lunes, el tema es Estrategias sensoriales para niños con autismo, y son puros especialistas de Teletón, de otros estados que nos van a apoyar, el día martes tenemos Cómo fortalecer redes de apoyo en el hogar, y es un psicólogo especializado que trabaja en Teletón con familias que tenemos estas circunstancias, el día miércoles tenemos Estrategias de intervención en el ámbito escolar, el día 23 es Prevención odontológica en el paciente con autismo, estrategias efectivas y amigables para el hogar”.

Precisamente este tema es muy importante para ellos como papás, tal vez para cualquier papá que no tiene un niño con una condición, llevarlo al dentista sea un poco complicado, pero en su caso es todo un tema, desde utilizar pictogramas, videos, toda la información previa de meses atrás para que pueda ir a una consulta, donde no les van a hacer la limpieza, tiene que ser solamente entender el ambiente, generar la confianza con el médico, el que ya haya logrado pisar por lo menos los piecitos ahí y haya llegado, es un logro, pareciera muy cotidiano, pero es todo un tema y tiene que ser paulatino.

“El día 24 es el cierre, ese día sí va a ser presencial en el Centro Cultural de la UNACH, la biblioteca que está pegada a la Prepa 7, con un aforo para 50 personas, de 10 a 12, es importante que se registren por los espacios, les aviso con tiempo para que ese día puedan pedir permiso, un día de vacaciones, que se tomen el tiempo, el espacio, son dos horas, donde se van a llevar un buen sabor de boca, van a tener mucha información y van a poder hacer redes de apoyo, porque el tema va a ser El duelo y el diagnóstico, y qué sigue después del diagnóstico”.

Ese día, va a estar también la psicóloga Mirta Naal Bucio, que los apoya y es especialista en diagnósticos, muy buena, tiene muchas especialidades, estudios, los esperan ese día, que se registren, próximamente van a estar lanzando los flyers digitales e impresos, van a estar llegando a todas las escuelas que les ajuste el tiempo, oficiales y particulares, en periódicos y todo para darle difusión y llegar a todo el mundo, si es posible a toda la república, en la cuestión en línea, y el presencial, ojalá que tomen ese tiempo, ese espacio que vale la pena que vayan, sin costo.

“Este que va a dar Karen, con la psicóloga Mirta, es un tema desde familias que están viviendo ahorita el duelo, a quienes tal vez ya lo vivieron, pero no saben qué hacer, está esta parte, yo ya acepté el duelo, pero tampoco sé qué hacer, o alguien que apenas está de días, la semana pasada recibimos a una mami que llegó a nuestro grupo y nos dijo, yo apenas estoy recibiendo el diagnóstico, no sé qué hacer, desde la aceptación, vivir tu duelo, y qué hacer después del diagnóstico, desde el especialista, tener la información indicada, correcta, a dónde te puedes dirigir, qué hacer, es un tema bien importante”, comentó Denise.

También va a haber una charla con diferentes puntos de vista, donde los docentes también pueden narrar estrategias o herramientas para brindar un mejor servicio, una mejor atención, tal vez este ciclo escolar no tengas a ningún niño con autismo., pero no sabes el siguiente, o a mitad de ciclo, la preparación hoy en día es fundamental en todos los ámbitos, desde médicos, desde temas de primeros auxilios, temas escolares, todos debemos de conocer un poquito más, eso va a marcar la diferencia entre cómo seas como maestro, como médico, si decides poner un granito de arena en tu capacitación para poder ofrecer un mejor servicio.