Más allá del estigma: El desafío de la inclusión real para personas con trastornos del neurodesarrollo

Las condiciones o trastornos mentales no definen la competencia, las habilidades ni el éxito de una persona; lo que realmente determina su potencial es ser abrazado por la empatía y la capacidad de superar la ignorancia, por parte de una sociedad que suele sumirse en la indiferencia. 

​Durante mucho tiempo, la sociedad ha etiquetado a quienes padecen trastornos mentales como “locos”, “enfermos” o “marginados”, perpetuando estereotipos que deben ser desmantelados. En lugar de ocultarse, estas personas pueden y deben convertirse en líderes que demuestren que no se debe juzgar un libro solo por su portada. Tal como afirmaba Maquiavelo: “En general, los hombres juzgan más por los ojos que por la inteligencia, pues todos pueden ver, pero pocos comprenden lo que ven.”

​Es por ello que, además de las dificultades inherentes a su condición, quienes enfrentan trastornos mentales sufren del peso del desconocimiento y la discriminación social. Según el estudio “L’estigma i la discriminació en salut mental a Catalunya 2016”, hasta un 80% de estas personas experimenta algún tipo de discriminación en diversos ámbitos de su vida. A pesar de los avances en la formación y la implementación de políticas inclusivas durante los últimos 9 años, la discriminación y la exclusión social persisten en el día a día de este grupo poblacional. La inclusión debe ser un derecho integral que abarque todos los aspectos de la vida: desde una atención médica especializada, una educación adecuada y el acceso a terapias, hasta la disponibilidad de medicamentos esenciales.

​En las últimas décadas se ha observado un aumento en el número de diagnósticos de condiciones como el Trastorno del Espectro Autista (TEA), el síndrome de Asperger (SA), el Trastorno Obsesivo-Compulsivo (TOC), el Trastorno de Ansiedad Social (TAS) y el Trastorno por Déficit de Atención-Hiperactividad (TDAH). Este incremento se debe, en gran parte, a la mejora en las técnicas diagnósticas, y no necesariamente a una mayor incidencia real de estos trastornos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que aproximadamente el 20% de los niños y adolescentes en el mundo presenta algún problema mental, y que la mitad de estos casos se manifiesta antes de los 14 años.

​El diagnóstico oportuno, correcto y asequible es fundamental para mejorar la calidad de vida de quienes padecen trastornos del neurodesarrollo; sin embargo, la llamada “pobreza farmacéutica” se erige como una barrera importante, impidiendo que muchas personas accedan a los tratamientos que necesitan para llevar una vida plena y productiva.

​Es importante destacar que, con el tratamiento y el apoyo adecuados, muchas personas con estas condiciones pueden superar las dificultades inherentes y desarrollar habilidades únicas. Si bien algunas alteraciones pueden afectar el desarrollo, la comunicación o la integración social, en muchos casos también potencian talentos especiales. No se trata de poseer un coeficiente intelectual extraordinario, sino de que la pasión y el enfoque pueden convertirlos en verdaderos expertos en áreas como las matemáticas, las ciencias, la dirección, la actuación o la música. Grandes figuras como Albert Einstein, Tim Burton, Bill Gates, Mozart, Michael Jackson, Woody Allen, Susan Boyle, Anthony Hopkins, Leonardo DiCaprio y David Beckham evidencian que el éxito y el talento trascienden cualquier estereotipo.

​La salud mental es hoy un tema de relevancia indiscutible. Informes recientes de la OMS y de otros organismos subrayan que los trastornos mentales representan uno de los mayores desafíos para los sistemas de salud a nivel mundial, tanto por sus efectos directos como por las consecuencias físicas y sociales que derivan del estigma. La exclusión y el rechazo no solo generan barreras en el acceso a servicios esenciales, sino que también aumentan los índices de ansiedad, depresión y suicidio.

​Asimismo, es imperativo que la sociedad, los gobiernos y las organizaciones unan esfuerzos para promover la sensibilización, la concientización e inclusión de servicios. A pesar de que los discursos actuales abogan por una sociedad inclusiva, en la práctica muchas medidas se quedan en buenas intenciones y no se centra la atención en las personas. Solo a través de políticas públicas efectivas, que aseguren el acceso a una atención médica especializada, educación de calidad, acceso a los medicamentos y terapias adecuadas, se podrá materializar un cambio real que permita a estas personas desarrollar plenamente su potencial.

​En definitiva, derribar los prejuicios y adoptar una visión integral de la inclusión no solo beneficiará a quienes padecen trastornos mentales, sino a la sociedad en su conjunto, enriqueciendo nuestro tejido social con diversidad y talento. El verdadero reto consiste en transformar el discurso inclusivo en acciones concretas que pongan a la persona en el centro de todas las políticas y servicios.

​Porque en este mundo la forma de nombrar a las cosas importa, señala la Dra. Ximena A. González Brandon, maestra en Filosofía de la Ciencia, doctora en Filosofía de las Ciencias Cognitivas y miembro del Sistema Nacional de Investigadores (SNI), Nivel I: “Los conceptos importan y a mí me gusta la neurodivergencia porque saca del costal de lo enfermo, de lo patológico, de lo “trastornado” a quienes en realidad, solo tienen procesos diferentes para interactuar con el mundo y con la realidad”; así mismo también quiero citar a J.F. Domínguez escritor del libro Para decir adiós: Las dos princesas, quien explica en la edición especial infinito de dicho libro: “Cada humano es singular y todos debemos celebrar esas diferencias que nos hacen únicos e irrepetibles, sin embargo, hay personas a las que su singularidad les hace un poco más difícil adaptarse a la vida en sociedad.”

​Pero ¿qué es ser neurodivergente?, esto, solo significa tener un cerebro que funciona de forma distinta a lo que generalmente se considera normal –o neurotípico–, diferente para pensar, diferente para percibir el mundo, diferente para sentir, diferente para actuar, diferente para vestir; si lo analizamos todos somos diferentes, por eso, It´s ok to be Different, que significa “Esta bien ser diferente”, es el lema 2025 que viene utilizando Fundación RedSalud Internacional y Good Deeds Day, junto con sus aliados, el equipo de Fútbol Lechuzas de la Universidad Pablo Guardado Chavez, el Cobach, CANIRAC y la Financiera CreDiario, para juntos romper barreras para personas con autismo, haciendo una sociedad más accesible, justa e inclusiva, promoviendo así la empatía, el respeto, la tolerancia y la solidaridad.

​Para finalizar, hacemos un llamado urgente a gobiernos, universidades, escuelas y organizaciones de la sociedad civil a trabajar juntos para que la inclusión se convierta en una realidad palpable para cada persona con algún trastorno del neurodesarrollo. A través del programa Autismo en Positivo de Fundación RedSalud Internacional, seguiremos trabajando incansablemente —como lo hemos hecho estos años— para visibilizar a estas personas y ponerlas, junto a sus familias, en el centro de la atención. Es hora de dejar de considerarlas una carga para la sociedad y reconocer el valor, la diversidad y el potencial que aportan. Solo mediante un esfuerzo colectivo y comprometido podremos garantizar una vida de calidad para todos, transformando discursos en acciones concretas y efectivas.

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