Selva Política

*Necesario, Lograr Crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras: Diputadas

*Urge Capacitar a Nuevas Generaciones que Atenderán las Necesidades del País

La diputada Hilda Magdalena Licerio Valdés (PVEM) impulsa una iniciativa que reforma y adiciona diversas disposiciones de la Ley General de Salud, a fin el crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras.

La propuesta, enviada a la Comisión de Salud, plantea que será competencia del Consejo de Salubridad General elaborar, actualizar y difundir en el Diario Oficial de la Federación el Registro Nacional de Enfermedades Raras, el cual deberá contener los datos relacionados con la identidad, historial ocupacional y laboral, mismas que garantizarán la protección de datos personales de los pacientes.

Este registro también integrará información demográfica, respecto a la enfermedad y el tratamiento que se han aplicado al paciente, el seguimiento médico que se ha dado, y los datos que determine el Consejo de Salubridad.

El objetivo es fomentar la atención de pacientes con enfermedades raras e identificar sus necesidades prioritarias, la generación de estadísticas confiables y la mejora en el acceso a tratamientos especializados.

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que no tienen más de cinco casos por cada diez mil habitantes; en el caso de México se estima que hay al menos diez millones de personas que viven con un padecimiento de estas características, refiere.

Agrega que hasta 2023, en México solo se tenían reconocidas 20 enfermedades raras y en ese año se suscribió un acuerdo del Consejo de Salubridad General en donde se reconocieron las enfermedades incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades, emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Sin embargo, no se cuenta con un registro para saber cuántas personas viven con estas enfermedades para obtener mejor información y atender las necesidades de estos pacientes, precisa.

Ante ello, la legisladora Licerio Valdés enfatiza que la iniciativa plantea que se generen mecanismos que mejoren los servicios de salud y se brinde un diagnóstico oportuno, el cual puede tomar hasta diez años.

En otro tema, les informamos que el fin de semana concluyó la primera edición del seminario de capacitación “Jóvenes Legislando 2025”, llevado a cabo a través de la Unidad de Capacitación y Formación Permanente de la Secretaría General de la Cámara de Diputados durante cuatro fines de semana.

En un videomensaje, el diputado Ricardo Monreal Ávila, presidente de la Junta de Coordinación Política y coordinador del Grupo Parlamentario de Morena, señaló la urgencia de capacitar a las nuevas generaciones para que comiencen a ocupar cargos en espacios donde se toman las decisiones y enfrenten los desafíos del México moderno.

Indicó que quiso “estar físicamente presente, pero me fue imposible, dado que este día la presidenta de México, la doctora Claudia Sheinbaum, visita Zacatecas, y me ha invitado a acompañarla, por lo que me vi precisado, con alegría, a acompañarla, pero eso me impidió estar con ustedes en esta conclusión del curso de cuatro semanas, primera edición”.

En su mensaje Monreal Ávila aseguró que “vamos a seguir promoviendo a los jóvenes de México. Vamos a seguir impulsando la integración en actividades públicas de los jóvenes, para que ya se encarguen de ser la generación del relevo, empiecen ya a ocupar los espacios, y que mi intención es que quienes nos sucedan ya, ahora, sean mucho mejores que nosotros. Que sean mucho más capaces, más útiles, más sensibles, más preocupados por lo que está viviendo nuestra nación”, manifestó.

Subrayó que serán las y los responsables de enfrentar los grandes desafíos que tiene el país. Por ello, indicó, es importante que se capaciten, que deliberen, que discutan, que busquen soluciones, porque serán quienes tendrán que resolverlos o atenderlos

Monreal Ávila pidió a las y los jóvenes no dejar de soñar ni de luchar, ni dejar ese mundo de creatividad, de alegría de ánimo, de entusiasmo, porque lo que se hayan propuesto, lo van a lograr, y después de este seminario van a sentir que pueden aportar mucho a su comunidad.

“Estoy seguro que ustedes se sienten distintos, y aquí han nacido, surgido inquietudes para continuar en ascenso a la solución de los grandes problemas, a enfrentarlos con éxito y también a enfrentar los desafíos del México moderno. Ustedes son otros a partir de ahora, y de aquí van a surgir muchas inquietudes, y seguramente veremos, en el futuro, a ustedes participar en la política, en la administración pública o en las actividades privadas, pero con otra concepción, con otra visión, después de este seminario”, dijo.

Monreal Ávila felicitó y reconoció el esfuerzo de los participantes por su permanencia hasta el final del curso. “La Cámara de Diputados se siente muy satisfecha, muy satisfecho como Congreso de la Unión, del desempeño de cada uno de ustedes, de cada una de ustedes”, externó.

Agradeció al equipo de profesores, a los ponentes y a todos a quienes colaboraron en la organización del seminario.

Cynthia Murrieta Moreno, directora general de la Unidad de Capacitación y Formación Permanente de la Cámara de Diputados, subrayó la importancia de capacitar a las nuevas generaciones en materia legislativa para formar y contar con representantes populares dignos.

Sostuvo que ser legislador o legisladora representa un gran honor, porque tienen la responsabilidad de representar a la gente que vive en el mismo entorno.

“Los diputados eso hacen, representan a sus comunidades, a sus estados, a sus pueblos, y ese es el compromiso más grande. Cada diputado va, camina, toca puertas y se compromete con la gente, con sus vecinos, con los amigos, con lo que estudió la primaria, con su familia”.

Murrieta Moreno destacó también el esfuerzo de las y los jóvenes estudiantes por acudir cada sábado al recinto legislativo y llegar al final de este curso.

“Yo los quiero felicitar, de veras, de todo corazón. Venir un sábado, siendo jóvenes, los sábados de 10 a 2 de la tarde, es un esfuerzo que yo les aseguro, les garantizo, que va a valer la pena. Habrá valido la pena cuando salgan”, manifestó.

Apuntó que, como dijo el diputado Ricardo Monreal Ávila, presidente de la Junta de Coordinación Política y coordinador del Grupo Parlamentario de Morena, este seminario marca un antes y un después en la vida de los jóvenes, pues el compromiso de estudiar y prepararse, les permitirá llegar más lejos.

Anunció que, el próximo 17 de mayo, iniciará la segunda edición de este seminario de capacitación, dirigido a las y los jóvenes estudiantes que culminaron esta primera etapa.

Finalmente, se realizó la entrega de reconocimientos a las y los 130 jóvenes que participaron en el curso de capacitación, y a nombre del diputado Ricardo Monreal Ávila, la diputada Karen Calcaneo Constantino (Morena), clausuró el seminario.

De salida les informamos que la diputada María Isidra de la Luz Rivas, del PT, presentó una iniciativa que adiciona el artículo 14 de la Ley de Migración, a fin de que los migrantes ciegos tengan derecho a que se les proporcionen los documentos informativos y formatos en lenguaje braille.

La propuesta señala que, en caso contrario, se le designará como intérprete a una persona que pueda informarle de lo descrito en dichos documentos.

La iniciativa, turnada a la Comisión de Asuntos Migratorios, advierte que entre las condiciones de vulnerabilidad que pueden afectar a las niñas, niños, adolescentes y personas adultas migrantes es tener capacidades diferentes.

Menciona que vigilar que sean respetados y hechos valer los derechos de las personas migrantes y con discapacidad, es una tarea del Estado mexicano y cuya importancia recae en el principio de la dignidad humana, sobre el cual México ha hecho hincapié y que forma parte de la política migratoria del actual gobierno

“Como país de origen, tránsito, destino y retorno de migrantes, México asume como prioritario el desarrollo de estrategias y programas que garanticen el principio de la gobernanza de las migraciones, así como la coherencia de las políticas entre los tres órdenes de gobierno para maximizar los beneficios de la migración”.

En este marco, continúa, cobra relevancia la consolidación de mecanismos que favorezcan la reintegración de connacionales en contexto de retorno voluntario o forzoso, lo cual comprende el reconocimiento de la heterogeneidad de esta población y la diversidad de necesidades, demandas y aptitudes.

Refiere que el Sistema de Naciones Unidas ha identificado brechas en la atención y protección de los derechos humanos de las personas migrantes en México en esta materia.

En 2014, derivado de la presentación del Informe inicial del Estado mexicano ante el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, resalta la privación de libertad y abuso de las personas migrantes con discapacidad intelectual y psicosocial en estaciones migratorias, indica la propuesta.

Precisa que el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad recomendó a México designar espacios accesibles y personal capacitado en las estaciones migratorias. Además, revisar y adecuar las directrices de la Ley de Migración, para asegurar la igualdad de trato en la expedición de visados y permisos de entrada al país.

Subraya que el número de migrantes en estado irregular ha ido en aumento en los últimos años, también lo han sido los procesos de regularización y cada una de las dificultades que las personas migrantes pudieran enfrentar, comprendiendo así a aquellas con discapacidad.

Rugidos

Van por la Faena

Fueron presentados los primeros amparos contra la reforma en la tauromaquia aprobada por el Congreso en la capital del país, la cual prohíbe dar muerte al toro durante la corrida en la que toman parte los astados.

Ello representa que los empresarios y la afición conocedora de esta actividad y manifestación de usos y costumbre, “le entrarán al toro” en busca de poder seguir llevando a cabo la también conocida como “fiesta brava”, como se lleva a cabo, aseguran, desde hace cientos de años.

La decisión de los diputados, partidos políticos y autoridades del actual gobierno de la Ciudad de México se consumó con la aprobación a la reforma que prohíbe lastimar al toro, durante la corrida para la cual fue elegido.

Lo mejor o lo peor, como se le quiera ver, es que otros congresos de varias entidades del país, ya analizan y discuten seguir los paso de la reforma que se aprobó en la capital del país. Veremos si los empresarios y su conocedora afición embiste al congreso, partidos políticos y autoridades o todo queda en un “paseíllo”.