La urgencia detrás del azul

vanessa.traconis@fundacionredsalud.org

​Hace ya tiempo que pienso que ese idealizado “mundo azul” del autismo –niños azul, mamás azul, familias azul– se presenta muchas veces como si fuera el reflejo de una vida idílica y sin fricciones, cuando la realidad es otra. Ese tono azul, en lugar de visibilizar la urgencia, la vulnerabilidad y los derechos por hacer efectivos, tiende a suavizar o incluso silenciar lo que es imprescindible: la atención, la oportunidad, el apoyo, el cuidado tanto del paciente como del cuidador.

​Porque lo cierto es que la vida no es sencilla; cuando la esperanza se pinta de azul sin más, dejamos fuera lo duro, lo complejo, lo inalcanzable que muchas familias enfrentan cada día. Y cuando ese mundo azul se topa con la falta de acceso a medicamentos, con terapias que no llegan, con especialistas que están lejos o que no tienen el apoyo económico que se necesita, el azul se vuelve negro, o, en el mejor de los casos, se torna gris.

​Y ese gris a negro –esa desesperanza, ese estrés, esa depresión silenciosa– no es solo una carga familiar o personal, es un problema de salud pública, una falla en equidad, un síntoma de exclusión social, un factor que ingresa a la familia en una compleja vida que los lleva a mas carencias y una pobreza multidimensional y multifactorial. Cuando el sistema falla, cuando la sociedad no está preparada o no tiene la voluntad de actuar, el “mundo azul” no ilumina sino que distrae; no transforma, solo adorna.

​Pero justamente ahí, en lo oscuro, puede surgir un atisbo de luz: un azul real, comprometido, guiado por un sistema o por una sociedad que decide ayudar de verdad. No se trata de resolverlo todo ni de ofrecer flores falsas, sino de guiar, de orientar, de canalizar, de sostener, y sobretodo de escuchar. Porque quizá lo que le funciona a una familia no le funcione a otra –lo hemos dicho mil veces– pero justo en esa diferencia está nuestra fortaleza.

​Desde Fundación RedSalud Internacional, el programa Autismo en Positivo, Therapy Love, el espacio Espacio TEA, la campaña It’s OK to be Different, creemos que ese azul puede ser una luz al final del túnel. Un azul que no disimula sino que atiende, que no romantiza sino que incluye, que no acalla sino que escucha.

​El pasado viernes cerramos un seminario que nos dejó más que conocimiento: nos dejó esperanza; porque cuando hablamos de autismo u otros trastornos del neurodesarrollo, no solo hablamos de cifras, diagnósticos o conceptos clínicos; hablamos de personas, de vidas, de familias que aman, que luchan y que resisten, y sobre todo: hablamos de una verdad que debe guiar nuestros pasos: está bien ser diferentes, porque la diversidad no nos separa, nos completa.

​Hace dos años nació Autismo en Positivo, con un anhelo profundo: construir una sociedad que mire, escuche e incluya; una sociedad que, en lugar de señalar, callar o excluir, acompañe. Hoy, dos años después, podemos decir que ese sueño está vivo, avanzando y creciendo, gracias a cada gesto, cada voz, cada mano extendida.

​Este año dimos un paso valiente con Espacio TEA, un lugar para cuidar a quienes cuidan; entendimos lo que ya sabíamos: ningún proyecto es realmente humano si deja solos a los padres, madres, tutores, maestros, profesionales que entregan su vida acompañando a quienes más lo necesitan, porque el cuidado mutuo es tan urgente como la intervención directa.

​Las estadísticas nos lo recuerdan. En los Estados Unidos, por ejemplo, entre los niños de 8 años se estima una prevalencia de Trastorno del Espectro Autista (TEA) de aproximadamente 1 de cada 31 (promedio 3.2%) en 2022. Esto no es solo un número: es una señal de que la demanda crece, de que los sistemas deben responder, de que la inclusión no puede esperar.

​Y aunque estos datos provienen de contextos internacionales, el reto para nosotros en México, en Chiapas, en comunidades rurales o con menores recursos es aún más agudo. La desigualdad en el acceso a diagnóstico, terapias, medicamentos, educación inclusiva es una brecha que cobra vidas, oportunidades, salud.

​Por eso hoy damos un paso histórico: arrancamos el Observatorio de los Trastornos del Neurodesarrollo y la Salud Mental. Una herramienta inédita en nuestro país. Nace para poner datos donde ha habido silencio, evidencia donde ha habido indiferencia y soluciones donde tantas familias solo han encontrado puertas cerradas. Evaluaremos condiciones como TEA, Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y otros trastornos del neurodesarrollo. Iremos al tema: acceso al diagnóstico, a las terapias, a los medicamentos, a la inclusión educativa y laboral. Porque lo que no se mide, no existe… y lo que no existe, no se atiende. Y todo esto de la mano de nuestros aliados, generando lo que tanto promovemos, equipos sólidos, diversos e incluyentes; que sumen esfuerzos y recursos, generando filantropía comunitaria para dar soluciones mas exitosas y solidas, pero sobretodos sostenibles.

​Con este observatorio inauguramos una nueva etapa: la etapa de la evidencia, de la incidencia y de la voz colectiva. Que nadie vuelva a decir: “no sabíamos”. A partir de hoy sabrán. Y a partir de los datos exigiremos cambios. Por nuestros niños, por nuestros jóvenes… y por los adultos que nunca fueron atendidos a tiempo.

​Que el 2026 nos encuentre con nuevos proyectos, con más comunidades capacitadas, con más puertas abiertas y con más historias de inclusión real. Porque la inclusión no es un discurso, es una práctica cotidiana, una decisión y una causa ética.

​A ustedes, madres y cuidadoras, padres y cuidadores, que sin ser neurodivergentes caminan cada día junto a quienes sí lo son: gracias; y los que si lo son doblemente gracias porque a tras de su entendimiento, también hay un mundo de resilencia y lucha diaria. Su compromiso es amor en movimiento. Gracias por resistir, por insistir, por nunca soltar la mano de sus hijos. Y a los adultos que crecieron sin acompañamiento: hoy también luchamos por ustedes. No están solos.

​Y antes de cerrar, quiero decirte algo desde el corazón: nadie puede hacerlo todo, pero todos podemos hacer algo. Te invito a sumar, a involucrarte, a apoyar, a hablar del tema, a escuchar sin prejuicio, a mirar con empatía. Te invito a construir juntos un mundo donde decir “estás en casa” también signifique “estás incluido”.

​Gracias por creer. Gracias por estar. Y gracias, sobre todo, por no rendirse jamás. Recuerden que juntos decidimos, juntos construimos, juntos transformamos. Y que Autismo en Positivo continúa. Espacio TEA comienza. Y lo mejor… apenas viene.