Mamás azules, amando con toda el alma

Tuxtla.- En este mes de concientización sobre el autismo, Paulina y Josselyn nos vienen a contar su experiencia en el día a día, que no ha sido nada fácil, se les han presentado obstáculos, pero como mamás azules, es decir, de niños con autismo, han tenido que sacar la casta para que sus hijos salgan adelante, su objetivo es concientizar a la gente sobre la inclusión, pues hay discapacidades intangibles, esta semana Paulina fue a Caña Hueca, y aunque ya tramitó su placa de discapacidad, al no tenerla aún se quiso estacionar en un cajón y le preguntaron si traía bastón o silla de ruedas, al final le abrieron el cajón, pero es necesario decirle a la comunidad que hay discapacidades que no se ven físicamente.

“El autismo es una discapacidad psicosocial, esta parte de abrir puertas, tocar más corazones, que nos apoyen con la inclusión de nuestros hijos en diversas actividades, el apoyo escolar, ya que los médicos especialistas y terapeutas hacen la chamba, pero nosotros aparte tenemos que ser mamás, terapeutas, maestras, doctoras, un sistema educativo que complemente lo que los terapeutas nos dicen, llevarlo a las aulas, la adaptación curricular en el aula, en casa, en la calle, no solo en abril sino todo el año”, mencionó.

Sin embargo, hacen énfasis este mes, donde como familia tratan de portar la playera azul con diferentes mensajes, para decir que son mamás neutoatípicas, y que les ayuden con más actividades, asociarse entre ellas, porque como se dedican a sus hijos, pueden no tener un empleo formal, por lo que buscan emprender, poner un negocio, monetizar de alguna manera para obtener ingresos.

Josselyn Padilla, mamá de Diego, añadió que solo el 25 por ciento de las parejas continúan juntas cuando un hijo sale con algún diagnóstico, ellas forman parte de ese porcentaje, pero les ha tocado ver solo a papá o mamá enfrentando este reto, por cada 36 niños hay un niño con autismo y en algunos años puede ser 1 de cada 2, cuando antes era 1 de cada 300, por lo que la cifra ha ido en aumento… es un trastorno que no está de moda, sino que hay niños o adultos aún no diagnosticados, día a día viven y tratan de que se pongan en sus zapatos, hace poco fue invitada a un congreso de autismo en San Cristóbal, el 2 abril, donde explicaban que es como ponerte un zapato que te queda chico.

“Hay un duelo emocional a través del diagnóstico, hay retrocesos, familiares que no entienden tu situación, nos pega que tu hijo no te pueda decir cómo le fue en la escuela, a veces las personas no lo entienden, inclusión no es solo que te lo reciban, sino hacer esas modificaciones para que sus compañeros comprendan que tiene una condición, que no puede platicar pero sí jugar, el que sea autismo grado 1 no significa no llevarlos a terapia, es más difícil para ellos incluirse, requieren terapia ocupacional, cognitiva, física, de lenguaje, equinoterapia danza, ajedrez, además del cuidado del cuidador, tienes que cuidarte para ver a tu hijo y que tu felicidad no dependa de la de tu hijo, tómense un espacio, eso te llena y te da energía para contagiar a tu hijo y salir adelante”, mencionó.

Paulina recomienda buscar ciertas actividades, ella está un rato en casa, es pedagoga, por lo que va a abrir na escuela por las tardes para estar apoyándolos en las tareas, con regularización, y por qué no, tratar con niños neurodivergentes porque lo viven día a día, su aportación es expresar su vivir, invitando a otras mamás, muchas viven el duelo y se vienen abajo, conlleva un desgaste emocional, ansiedad, primero hay que aceptar el diagnóstico como padres, que los docentes se capaciten día a día, ellos también ayudan a darse cuenta de que el niño tiene algún diagnóstico.

“En mi caso, mi cuñada es pedagoga, ha tratado muchos niños con TEA y me dijo que mi niña tenía un problema, veía ciertos rasgos y características y con mi esposo empezamos a buscar, primero entras en negación, es normal, pero lo aceptas porque tu hijo está sufriendo y eso te desgarra el alma, como papás hay que vivir este duelo, que sepan a qué instituciones ir, a qué se dedican, y poder superarlo, no ha sido nada fácil”, comentó.

Ambas son mamás primerizas, y señalan que no hay un estudio como tal que diga el por qué surge el autismo, ni siquiera algún estudio genético antes de que nazcan, a muchos papás no les ha funcionado, puede ser genético, hereditario, por preeclampsia, por químicos, plomo, contaminación, alimentación, pero tampoco es determinante, todo esto se conjuga y puede dar pie a un diagnóstico.

“Aceptarlo es difícil y ha llevado a muchos matrimonios a separarse, no hay una unión o apoyo de ver juntos qué pasa, empiezan a buscar culpas, pero no están solos, es un desgaste emocional y económico, te cae como balde de agua fría, la idea es dar el acompañamiento a los papás, cuando tienes el diagnóstico, ya que vayas con el paidosiquiatra tienes que ir al centro donde te dan el expediente, o a Teletón o a equinoterapia, hay ciertos lugares que no conoces si no estás inmerso en este mundo, antes ni por acá me pasaba, es parte de que la sociedad conozca, porque cada vez más gente conocida lo padece”, añadieron.

Por ejemplo, si ves a un niño gritando en la plaza, puede ser un berrinche o puede que tenga un diagnóstico, la mamá está sufriendo, no juzguemos, apoyemos, ellas se conocieron en un centro donde vivieron la experiencia y las hizo más allegadas que la propia familia de sangre, son redes de apoyo para compartir su experiencia, que no se sientan solas, ya sea para buscar un medicamento, en cada niño es diferente, tienen que llevar nutriólogo, hay ciertos alimentos que no se pueden combinar con la medicación, como es un trastorno en cada niño es diferente, a veces los medicamentos son costosos y si tienen más hijos o son padres autónomos peor.

“Que sepan que no están solas y no tengan miedo, a mi me costó mucho llevar a mi hijo a una escuela regular, me daba ansiedad por si me hablaban, ahorita me dan hasta las 3 y lo voy a traer porque sé que está contento, hay inclusión, está en el Centro Mi Pequeño Hogar, y es que esas pequeñas cosas te pueden cambiar el día, viralicemos las cosas positivas, también como papás debemos impulsar a nuestros hijos para que se integren a la sociedad, depende de nosotros, no dejarse caer, de lo más difícil que viví fue el certificado de discapacidad porque no es algo visible, hay demasiados gastos en terapias”.

Para esto, van a escuelas, restaurantes, han hablado con los choferes de ADO, es parte de que ellos también se están preocupando al menos por saber ciertos puntos para saber y tolerar, su esposo es parte esencial en su vida porque se ha preocupado por su hijo y le ha dado todas las posibilidades para tener acceso, entre más terapias y cosas le puedas dar, se puede ir adaptando, a veces la sociedad no ve toda su lucha para que pueda decir una palabra, leer, saludar, se ve sencillo pero para nosotros es un gran logro, su hijo Diego ya lee sílabas, ya se incluye un poquito más, pero sí les ha costado.

“Mi niña va a la escuela de 8 a 2, los días de terapia falta, pero los maestros y la directora ya conocen, hay que involucrarlos en lo que aconseja el terapeuta, en cuanto a integración social no tiene ningún problema, es muy dadivosa, cariñosa, implementamos esta idea de comprar dulces y pegarles mensajes importantes para dárselos a la gente, todo lo que estamos trabajando y ellos llevando a cabo, o que les toca exponer y tienes que trabajar el triple para que lo logre, porque todavía no lee ni escribe, hacerlo con dibujos, la maestra me mandó el video y lo hizo muy bien, es importante involucrarse, quizá la escuela no cuenta con USAER pero ahí va mi chamba, voy con los maestros, con la orientadora, para que en base a eso hagamos adecuaciones y planes para llevarlo a cabo”, dijo.

Josselyn señaló que está agradecida con Dios, esa es de las cosas que más ayudan, así como con su esposo, porque ya llevan 15 años juntos, tienen a Diego, un niño de cinco años, un tiempo de acompañamiento, platicar, decirse las cosas, no ha sido fácil, él aceptó el diagnóstico más rápido que ella, no sabe cómo cada uno vivió internamente su duelo pero se ha esforzado y cada día trabaja más para darle a su hijo lo que no pudo tener él, o ella en su momento, él no está acá, trabaja en Villahermosa, pero maneja todos los fines de semana para venir, llevar a su hijo al museo de dinosaurios, al zoológico, todo eso es parte de que vea que lo están apoyando, quiere que mañana esté orgulloso de la mamá que tuvo, de lo que luchó.

“Detrás hay un trabajo enorme de terapias, de apoyo para poder expresarse, tú también lo puedes lograr, nosotras no estamos para juzgar, estamos para brindarte una mano, que sepas a dónde ir, estamos para apoyarnos porque a veces la familia no lo hace, mi mamá también parte fundamental, todo empieza por la familia, estoy agradecida, contenta, nos ha abierto los ojos para ver la vida diferente y esos pequeños logros de manera diferente, ves al mundo con otros ojos”, señaló.

Por su parte, Paulina también está agradecida con Dios, ambas tienen mucho en común, y agradecida por este espacio, pues no son seres humanos perfectos, los matrimonios tampoco, pero también su esposo es el pilar de la casa, le da las gracias por sus consejos, por el apoyo emocional, económico, no ha sido nada fácil, ha sido cansado y desgastante, pero es para seguir ayudando a las personas, agradecer el apoyo para que la pequeña Grecia sea una niña de bien y supere sus miedos y obstáculos.

“Gracias Grecia, porque me diste la dicha de ser mamá, seguimos aprendiendo, la vida es una escuela y siempre seguiremos aprendiendo tengamos la edad que tengamos, mi pequeña Lorraine, nos enseñas muchas cosas, tus capacidades no tienen límites, eres una niña muy inteligente, te gusta cantar, bailar, tienes muchas fortalezas y debilidades que vamos a seguir reforzando, quiero agradecer a los familiares y amigos detrás de nosotros”, dijo.

Si tú conoces a alguien con un diagnóstico, no dudes en canalizarlo con ellas, no es fácil pero crean que sí lo van a lograr, si es necesario pararse en el parque con una lona lo van a hacer, o regalar flores, dulces con algún mensaje, seguir haciendo esas buenas acciones, gracias también a los terapeutas y médicos especialistas que brindan el apoyo, gracias por este espacio y venir a contar su experiencia, tocar más puertas, la idea es que se les haga más fácil, que no se les complique más y que sepan que el mundo no termina ahí. Las puedes encontrar como Fundación Red Salud Internacional, Autismo en Positivo, y Josselyn Padilla en Facebook, Instagram y Tiktok.